Ayan, un bebeluș de doar două luni, din Vâlcea a fost diagnosticat recent, el suferind de o boală rară, Amiotrofie Musculara Spinala tip 1, boala numărul 1 la moarte infantila, rata de supraviețuire fiind de maxim 18 luni. Părinții lui sunt disperați și caută cu înfrigurare un tratament care i-ar putea salva viața. Așa au aflat că există un tratament, cu injecții Spinraza, momentan decontat doar in Belgia, extrem de costisitor. Doar o injecție ajunge la 125.000 de dolari, conform site-urilor medicale de specialitate.
”Nesansa a facut ca el, sa fie unul din 6000 nou nascuti la nivel mondial diagnosticat cu SMA, însă datorita medicinei si tehnologiei care mereu avanseaza si ne uimeste, celor diagnosticati li s-a dat sansa la viata insa viata unul copil costa se pare si costa mult, acel cost se numeste Spinraza, momentan decontat doar in Belgia, nu se stie cat timp, insa nu ne parasim țara sperand ca si Romania sa faca ceva pentru noi. O mica rugaciune pentru un mic suflet din partea fiecaruia conteaza, pentru ca Dumnezeu iubeste copiii”, a postat mămica pe Facebook.
Mămicile din Vâlcea dau o mână de ajutor
”Astazi am aflat o veste care mi-a rupt sufletul in doua, o mamica foarte activa pe grupul nostru a aflat ca baietelul ei abia nascut este grav bolnav de o boala foarte rara, atat de rara incat la noi in tara nu exista tratament. Singura tara in care se face tratament este Belgia, momentan o sa mearga acolo sa faca niste injectii care sunt gratuite. Statie Presura Dana Maria este o fata minunata, mereu ne-a sprijinit in cazurile prezentate si acum este randul nostru sa ii fim alaturi. Vom pune la dispozitie punctul nostru de colectare de la salon Anastasia ( Nord) si in Ostroveni la schimbul valutar Family Exchange ( Cina).O sa va atasez si o poza cu contul mamicii. Sincer eu sunt in stare de soc, cand am citit postarea ei am crezut ca este vb despre un text preluat, din comentarii mi-am dat seama ca este vorba de copilul ei. Trebuie si acum sa fim unite si sa ne gandim ca asta poate Doamne fereste sa pateasca oricare dintre noi. Toate pentru una si una pentru toate !”, este anunțul Asociației Mămici din Vâlcea.